親愛なる読者の皆さんへ：

私の娘のウエブサイトの情報が、皆さんのお役に立てる事を願っております。ケリスが産まれた時、エドワーズ症候群について情報を集めるのに苦労しました。この症候群と共に生きる上で何が必要なのか、という情報が特に不足していて、まるで暗闇をさまよっているような状態でした。そんな状況を変えたいと願い、このサイトを立ち上げました。この症候群を持つお子さんに役立つよう、ケリスの人生をお話するとともに、その食生活、成長、発達についてデータを載せています。

ただ、エドワーズ症候群の間違ったイメージを描く事は望んではいません。この症候群を持って産まれたほとんどの赤ちゃんが、出産までに生き残れなかったり、産まれても数時間しか生きられないのは事実です。多くのケースでは、胎児に深刻な異常や奇形がある可能性があります。ケリスもこの症候群に特徴的な外見がいくつか見られましたが、身体的な奇形はほとんど心臓疾患に関するものでした。幸運にも典型的なケースではなかった為、私たちはケリスに出会い、一緒に時を過ごす事が出来ました。 

彼女の人生において、「クオリティオブライフ（人生の質）」という疑問は絶えず浮かび上がって来ました。周りからはケリスが幸せな人生を送る事なんて出来ないと言われましたが、そんな事はないと信じたい思いでした。
この症候群を持って産まれたほとんどの赤ちゃんのちゃんは、病院から出たり呼吸器をはずす事が出来ませんが、それが叶った場合は幸せで満ち足りた生活を送る事が出来ます。それまで子どもに望んでいた事を考え直さなければなりませんが、ケリスは常に私達を驚かせてくれました。そして幸運にも、この病気に負けず生存している6歳と20歳のお子さんに会う事が出来ました。二人とも愛に囲まれた、幸せな人生を送っていました。

疾患を持って産まれたと知らされましたが、私は娘を非常に誇りに思っています。ケリスは私達と出来る限り長くいられるよう、何度も医学の常識を超えて闘い抜いてくれました。美しく、予想を裏切ってくれる、力強い娘でした。

これを読んでいる中で、もし私達と同じ状況にいる方がいらしたら、とても心が痛みます。ただ、このサイトをご覧になる事で、お子さんの置かれた状況を受け止め、出来るだけ長く貴重な時間を一緒に楽しく過ごすお力になれたら、幸いだと思っております。もし私から何かアドバイスが出来るとしたら、とにかくどんな手サポートも受け入れていく、という事です。私達も初めはホスピスのサポートを受ける事に抵抗がありました。恐らくホスピスへのイメージがあって、我が子がホスピスでケアされている、という事がなかなか受け入れられなかったのだと思います。今振り返ってみると、ホスピスの助けなしにはやってこれなかったのではと思います。このサイトでは私達の近隣の地域のサポート団体を載せてあるので、できたらご自分のご自宅近くの団体をお探しになる事をお勧めします。一人で闘おうとはしないで下さい。

これからのお子さんとの旅路が素晴らしいものである事をお祈りし、ケリスの物語から力を得て下さる事を願っております。他の読者の方へのコメント／質問を載せたり、ご自身やお子さんの経験をコメントする為のページが最後にあります。エドワーズ症候群を患った子どもとの暮らしを描く事で、他のご家族や専門家がこの症候群の理解をより深めてくれる事を願っております。 
心から愛を込めて

キャロライン