ライフタイムサービスは、ブリストル地域の自宅に住む、悪性腫瘍以外の命に関わる病気を持つ子どもをサポートする、イギリスの国民健康保険の地域ケアチームなの。

私のライフタイム看護師さんはヘレンさんで、毎週ママを訪ねて定期的に電話もしてくれたんだよ。最初は私がおうちで落ち着けるよう手助けしてくれて、それから必要な備品があってママ達が自宅で私をみる準備が出来てるか確かめる為に、かかりつけのお医者さん、地域の小児科のお医者さん、保健師さんとのミーティングをセッティングしてくれたの。

私が栄養チューブを抜いちゃった時はいつも、ママがヘレンに電話すると来てチューブを戻してくれたんだ。 それからチームのみんながパパにチューブの戻し方を教えてくれて、予備のチューブ、テープ、注射器を用意してくれたの。

ヘレンは今もママに会いに来てくれてるんだよ。私がいた頃うちで毎日してた事を、ママは時々恋しく思ってるんじゃないかな、って思うから、ヘレンが今も来て話してくれて良かったな、って思うの。私の思い出話が出来るし、ママがどうしてるかって事も相談出来るし。

ライフタイムサービスでは、臨床心理士のサポートも提供してるの。末期の病気を抱える子どもの世話をしていると、感情の波がとても激しくなる事があるんだって。親はもっと違う人生を描いていたはずだし、打ち砕かれてしまった夢や希望について時々は誰かと話して、病気を受け止める難しさについて話し、末期の病気の子どもと暮らして育てていく経験を共有し、それが友達や家族など人生にどんな影響を与えたか話し合い、悲嘆の感情を対処するお手伝いをしてもらえるの。

地域ケアチームの栄養士さんが家に来て、食事に関する問題の手助けをしてくれるサービスもあるの。でも前のページで話したように、私はこの基準に漏れてしまってたの。チームのスピーチセラピストの人も来て、私がミルクを飲むのを見てママ達の手助けをしてくれる予定だったけど、私がホスピスに行く事になった日だったから、予定をキャンセルしなきゃいけなかったんだ。