土曜日の午後、全ての状況が変わったの。NICUのお医者さん達にミーティングルームに来るようママ達は呼ばれたの。ミーティングでは、予備検査の結果が出て、私が18番目の染色体が二本一組ではなくて三本ある病気（＝エドワーズ症候群）を患っている事が分かった、ってお医者さんからお話があったの。それがどんな意味なのかママ達には分からなかったから、寿命に限りがある遺伝子の病気で、私の余命はもって数ヶ月だけ、ってお医者さんは説明をしてくれたの。それから、この病気にかかったのは、恐らく本当に単に運が悪かったという事だと思う、って。

 ママ達はほんとうに打ちひしがれてしまったの・・・。すっごく子どもが欲しかったから、人生がこんなにも残酷仕打ちをするなんて信じられなかったみたい。二人は泣きながら、どうしてこんな事になったのか理解できずにいたの。前に検査を受けた時の結果では、遺伝子病のリスクはかなり低いって出ていたし。スキャンで検査した時にも異常は見られなかったし。一体どうしてこんな事が自分達に起きたんだろう？って。答えは何も見つかりそうになかったの。

エドワーズ症候群はとても珍しい病気だから、ママ達により分かりやすく説明する為の文献すらない、ってお医者さん達は言ってたの。

 一旦落ち着いてから、ママ達は別の部屋に連れて行かれて、おじいちゃん達に病気の事を電話で知らせなきゃいけなかったの。それは簡単な事じゃなかったみたい。

それからパパはインターネットで「エドワーズ症候群」について調べ始めたの。身体的異常について読んでみたら、私に当てはまるものがたくさnあったんだって。例えば：

•　心臓の欠損・異常
•　後頭部突出
•　小顎症
•　指の重なり
•　低い位置の耳
•　足の奇形（揺り椅子状足底）

それから、この病気の子どもの１％は10歳まで寿命がもつ、って書いてあったの。これを読んでパパは希望が持てたみたい。私は妊娠期間も出産も生き延びたんだから、医学の常識だって覆せるかも知れない、って。不可能な事じゃないでしょ？って。

もちろん私の一番の問題は心臓。心臓の異常はこの病気によって引き起こされてたって分かって、もし私が手術を乗り越える事ができたら、もしかしたら生き延びるチャンスがあるんじゃないか？ってママ達は思ったの・・・。