Soft UKは１８＆１３番トリソミー（エドワード症候群とパトー症候群）のサポート団体なの。

ママ達は親戚を通じて初めてSoft UKを知ったんだ。私の大叔父さんの知り合いにエドワーズ症候群の息子さんがいて、そのお母さんに話しした後に連絡をしたの。私がチルドレンズホスピタルにいる間にスタッフの人が訪ねて来てくれて、エドワード症候群っていう病気についてや、これからどんな事が起きるかっていう事を、ママとパパが受け止めるお手伝いをしてくれたの。

エドワーズ症候群はそれぞれの子ども/胎児によって症状がとっても異なるから、その親それぞれの経験も違ってくるんだって。エドワーズ症候群と生きるってどんな感じなのか、私のお話が理解する手助けになればいいなって思うんだ。私と全く同じ事が他の家族にも起きる、って事はないだろうけどね。妊娠中絶を勧められる場合もあるし、死産で産まれる場合もあるし、生後数時間しか生きられない場合もあるし、生きて退院出来ない場合もあるし、短い間でも自宅に連れ帰れる場合もあるし、もっともっと長い間生きられる場合もあるし。Soft UKはそれぞれの親がどの状況にあってもサポートしてくれるんだって。「まだ見ぬ我が子」と「あなたの赤ちゃん」っていう名前のパンフレットがあって、胎児の段階での診断と診断を受けた子どものケアについて書いてあるの。

１８番トリソミーの遺伝子の専門家とも通じていて、家族に情報とサポートを提供する為に、毎年カンファレンスを開いてるんだよ。私達も5月に行って、すっごい楽しかったんだ。ステキな人達にいっぱい会ったし、ママ達が初めて落ち着ける場所を見つけられたの。兄弟の参加も歓迎されて、もうここにはいない、全ての美しい子ども達を追悼する為に、キレイな風船飛ばしがあったの。ママとパパも来年は私の為に飛ばすと思うよ。

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