エドワーズ症候群はかかった赤ちゃんの様々な面において症状が出るから、どの赤ちゃんも「典型的な患者」とは言えないんだって。私もそうだったの。

 

出産まで生き延びられた赤ちゃんでも、数時間しか生きられないかも知れないんだよ。もっと長く生きられても、一生病院から出られないかも知れないし。深刻な内蔵疾患がある子もいるし、全然ない子もいるの。産まれた時から大変な子もいるし、しばらくは元気な子もいるし、周りがびっくりするぐらい元気な子もいたり。

 

私はこの真ん中ぐらいだったかな。下にエドワーズ症候群の赤ちゃんがかかる可能性がある問題を、いくつか挙げておいたよ。私が全然ならなかったのもあるし、なったのもあるんだ。

腎臓と膀胱炎

腎機能障害はエドワーズ症候群の赤ちゃんに良く見られるみたい。腎臓欠陥と同様に腎不全も起こる可能性があって、膀胱炎につながる恐れがあるの。これは私は大丈夫だったんだ。

心臓欠陥

前にも言ったけど、心臓欠陥はとっても良く見られる症状なの。でも、症状の重さはそれぞれみたい。私は重複出口右心室の他に心室中隔欠損症も患っていて、大動脈弁狭窄症の疑いもあったの。私の心臓の状態はかなり深刻だったんだ。私が呼吸をすると、胸が少しあばらの中に沈み込むのが見えたんだよ。でも分かってる限りでは、私の心臓が実際に麻痺した事はなかったみたい。

無呼吸

これは呼吸が時々停止してしまう症状。私はチルドレンズホスピタルにいた時、しばらく無呼吸警報器を装着されてたんだけど、結局ママとパパがはずす事にしたんだ。私は最期までほとんど無呼吸にはならなかったの。無呼吸はある日突然予告なく始まって、一旦始まると周期的に起こって止められないみたい。

 

熱さ & 明るさへの敏感さ

私はずっと家で看てもらっていてほとんど外出しなかったから、これは私もそうだったか分からないの。

口蓋裂　

これは口蓋に穴があいてしまう症状。エドワーズ症候群で口蓋裂がある赤ちゃんもいるけど、私は大丈夫だったの。

食事の問題

「わたしの旅路」のところで私のミルクの問題については話したよね。ミルクの問題は私の人生の大きな問題で、実際解決方法が見つからなかったの。これについては次の「わたしとミルクの問題」のところでまたまとめて話すね。

逆流

飲んだ物の逆流と吐き戻しは私にあった症状で、これにはお薬をもらってたんだ。

コリック

初めはチューブでミルクを摂ってたから大丈夫だったんだけど、哺乳瓶から飲むようになったらお腹がすごく不快で、たくさん泣いちゃったの。

便秘

私は母乳から粉ミルクに変わった時になったよ。下剤をもらって良くなったけど、甘くてとっても美味しくて好きだったの！！！

目の問題

目の問題はまぶたがちゃんと形成されない事によって起こる事が多いんだけど、私は大丈夫だったの。私の目は最初かなり目やにがひどかったけど、目薬で良くなったよ。

発育不良

これはよくエドワーズ症候群の症状で挙げられるもの。私の体重は増え続けたけど、成長したのはほんの少しだけだったよ。16週目で産まれた時と比べて１パウンド（約450g）弱しか増えてなくて、たったの５パウンド13オンス（約2637g）だったの。ずっと新生児服のサイズのままだったんだ。「わたしと成長」のページで、私の成長を表にしておいたからね。

発達の問題

私の精神発達はとってもとってもゆっくりだったの。普通の赤ちゃんがするように反応しなかったんだ。最期の日の短い時間を除けば、一度も笑った事なかったし。おもちゃで遊ぶ事も出来なかったんだけど、明るくてキラキラした物を見るのは好きだったんだ。物を持つ事が出来なくて、名前を呼ばれても反応する事がなかったよ。

発作

発作は私には最期の日まではなかったよ。