私の16週間の人生で増えた体重は、ほんのちょっぴりだったの。ママ達は私の発育が健常児と違うから、どれぐらいちゃんと発育してるのか分からなくて苦労したみたい。でも他のエドワーズ症候群の赤ちゃんの発育と比べるにも、情報が全然なかったの。ちゃんと基準通りに発育してるのか、それより上回ってるのか、それとも下回ってるのかな？って。

わずかな体重増加

生後間もない体重減少を除けば、その後はほとんどの週でわずかながら体重が増えていったの（なかなか飲まないにも関わらず）。違う体重計で測った4～７週の間の記録が、少し変則的になってるんだけどね。

気まずい時

ママはお出かけする時いつも、知らない人から質問されて答えるのに困ってたみたい。ちっちゃすぎて私が目立っちゃうから、どうしても周りにいる人が、私が低体重児なのかとか何ヵ月なのかとか聞いてきて。答えるといつも間の悪い沈黙ができて、「まぁ、すぐに追いつくわよ」っていつもみんな言うの。

その他の問題

私の体重に関する他の問題は、着る服とか、チャイルドシートとか、抱っこ紐なんかがあったの。私は小さかったけど手足がかなり長かったから、低体重の赤ちゃん用の服が合わなかったんだ。代わりに小さめの普通の赤ちゃん服を着て、袖をまくってたんだ！時々ちょっとおかしく見えちゃってたけど！！最期までその服が着れなくなるって事はなかったんだ。チャイルドシートもずり落ちちゃうから、ママとパパが支えにクッションを使ってくれたの。私は抱っこが大好きだったから、ベビーカーに乗せられるとちょっと機嫌が悪くなる事があったんだ。ママは抱っこ紐を使いたかったんだけど、ほとんどの物が使用最低体重が決められてて、私の体重は足りなかったの。でもママが「クロースベイビーキャリアー」っていう抱っこ紐を見つけたんだよ。これは2.3kgから使ってよかったの。残念な事にこれが届いたのがホスピスに行く日で、一度も使う事がなかったんだ。

私の発育表

ママが下に私の発育表を載せておいたからね。あなたの赤ちゃんの発育を私のと比較して記入出来るように、下の方に空きを作ってあるからね。いつかみんなの記録を合わせれば、どんな発達が見込まれるのかって分かりやすくなるかも。